piątek, 24 czerwca 2022

Urlopujemy się!

 Na Mazurach 😄

Dosłownie w dziczy. Net mam, jak się raczy zrobić :D 

Na razie za dużo nie zwiedziliśmy bo od poniedziałku jestem z Klarcią sama, jest z nami znajoma z synem (2,5r). Jesteśmy jeszcze do środy. W środę rano wyjeżdżamy w inne miejsce (sami). 

Odpoczynku to tutaj nie mam. Oj nie :(

Dzieci się kłócą, mały B. non stop zabiera Klarze zabawki. Nawet jak ma swoje takie same jak to i tak bierze Klary. Ku jej rozpaczy. A najlepsze jest to, że on chodzi przy niej i nagle pyk! Porywa jej to i zwiewa. Albo wręcz wyrywa z rąk. Na początku nawet było tak, że bił Klarę a potem mówił że to ona go bije! Eh. 

Ale już dzisiaj wieczorem wraca tatomąż i będziemy niezależni. 









Sala zabaw i pierwsza wspinaczka Klarci!

Do następnego!









środa, 15 czerwca 2022

Wizyta u nowego neurologa.

Wyniki przyszły w niedzielę wieczorem. Noo nie napawały optymizmem, oj nie! Cały wieczór przesiedziałam obok córeczki i płakałam. Ona słodko spała. A ja się zastanawiałam, czy w tej chwili w jej główce coś tam się niedobrego dzieje. Bo dzieje się. "Zmiany ogólne napadowe we śnie". Ale! Te napady są we śnie nie są duże, nie są też widoczne tzw gołym okiem. Na razie neurolog mówił żeby to i Klarę poprostu mieć na uwadze. Że może z wiekiem jej to minąć. Albo i nie. 

Teraz to jest taki intensywny czas, bo zaczęła mówić - dużo więcej, jest cały czas na wysokich obrotach, ja w domu z nią staram się ćwiczyć to co zostawia logopeda. Wszystko teraz "wybuchło". I jeszcze ta hipotrofia powoli jakby zanika. Około 4-5rż. Więc to wszystko to są ogromne zmiany w jej mózgu.

I nie ma takiego okresu, kiedy będzie można powiedzieć że wtedy i wtedy już będzie poprawa. To wszystko jest indywidualnie i sam nie wie kiedy to nastąpi. Bo każdy przypadek jest inny. Utrzymać to wszystko mamy przynajmniej pół roku, do kolejnego badania. Oby nie było gorsze. Życzymy sobie by przynajmniej było takie samo. 

Mam nadzieję, że to są tylko przejściowe problemy i w tej chwili wszystko się właśnie uaktywnia i normuje. Jak będzie dostawała te suple, będę też próbowała z dietą walczyć, to koncentracja powinna się poprawić. Że jak będziemy działać i dalej robić to co trzeba, to wszystko będzie dobrze i zostanie to złym wspomnieniem. 

Bo oczywiście zostaje SI i zostaje logopedia. Tu nic się nie zmienia. Ten neurolog powiedział, że jak na to wszystko to Klara przeszła i jaka jest teraz, jest bardzo dobrze zaopiekowana. No i tylko się cieszyć, że to wszystko przynosi efekty.

Jeszcze parę tygodni temu nie byłaby w stanie nic zaśpiewać, a tymczasem przedwczoraj pierwszy raz zaśpiewała mi 100 lat. Rozpadłam się. 

Mamy też zostawić pieluchy. To jest bardzo indywidualne, mamy walczyć w tym temacie na si i na spokojnie. Oczywiście konsekwentnie działać. Ale ona sama musi do tego dojrzeć. Bo na siłę to do niczego nie prowadzi. Bo już widzę że zaczyna wstrzymywać jak siada na nocnik. Będę jeszcze w tym temacie szukać pomocy najprawdopodobniej.

Z jednej strony tak trochę ulga - to co neurolog powiedział. Z drugiej niepokój o to, co będzie dalej. Czy to minie? Czy nie pogłębi się? Skąd za pół roku weźmiemy kolejny prawie tysiąc na badanie. Już teraz zrezygnowaliśmy z remontu kuchni.. ale najważniejsza jest ona. Nasza Gwiazdeczka. Moja wymarzona córeczka. 

Staram się myśleć, że wszystko będzie dobrze. 

Sam przebieg badania - mega! Byliśmy zachwyceni! Najpierw wręcz z marszu lekarz wziął Klarę w "obroty". Klara ile masz lat? Pięć! (A na palcach pokazuje 2). Chodzisz do przedszkola? Tak! A co tam robisz? (I tu zaczynają się opowieści nie do końca zgodne z prawdą, ale opowiada! Sama). Klara a pokaż nosek, zamknij oczy (nie podglądaj!! :D). Pokaż usta/szyję/ dotknij nosa na zmianę. Później oglądał rączki, nóżki, jak chodzi itd. Miała też zdjąć buciki, spacerować na palcach i piętach itp. Sprawdzał odruchy itp. Później dopiero lekarz oglądał wyniki eeg, opis i zapis badania. I rozmawiał z nami. Totalne przeciwieństwo tej pierwszej wizyty. U innego neurologa dziecięcego. Również prywatnie. 

Po wywiadzie - zabawie. 

Dziś w zasadzie odespałam. Emocji tyle, że sobie nie wyobrażacie. 


Wczoraj miałam urodziny. 38! W sumie dzień jak codzień :)

Teraz już kierunek Mazury. Byle tylko dziecko dało nam jechać spokojnie..


niedziela, 12 czerwca 2022

EEG we śnie w domu.

Tym razem się udało!!

Cały dzień na wysokich obrotach, sala zabaw, galeria handlowa, a później już w domu i spokojnie szykowaliśmy się do badania. 

Pani jak przyszła, rozłożyła laptop, kabelki urządzenia. Później nałożyła Klarci czepek z gumek, pod to mostki i na koniec, do tego, kabelki. Ale wtedy już Klara leżała. 

Jedyne co, nie mogła się ruszać - głównie głową.

Zapis był na kompie, co jakiś czas migało światło. Ale Klara ani drgnęła. Do zaśnięcia pośpiewałam ukochane kołysanki, przytuliłam i trzymałam za rączkę. 10 min i dziecko spało. I to ponoć głębokim snem :) przez godzinę nawet nie drgnęła. 45 min później pani do mnie, że mam obudzić córeczkę. A ta śpi! W najlepsze. Ale gilgotki, gadanie aż w końcu otworzyła oczy. Zdjęłyśmy czepek i już! Mogła spać dalej. No i śpi w sumie cały czas. 

Komp był blisko łóżeczka.

Wizyta u neurologa w poniedziałek popołudniu. 

Trzymajcie jeszcze kciuki, żeby nic tam nie wyszło. Byłby to najpiękniejszy prezent na moje urodziny!




Lampa błyskająca światłem. 


Udanej niedzieli!



piątek, 10 czerwca 2022

Wieści.

Klamka zapadła. 
Robimy EEG we śnie, w domu. Jedno podejście już prawie mieliśmy. Termin na środę. 
Dwie godziny przed badaniem Klara dostała niezydentyfikowanego kataru! Odwołałam, bo kilka stów piechotą nie chodzi. 
Myślałam, że się załamię. Cały dzień bez snu. Kombinowałam, zabawiałam. Byle nie przysnęła w dzień ani na minutę. I, żeby nie była przebodźcowana tv. Więc krótka bajeczka tylko rano. Popołudniu plac zabaw, przed południem na pół godziny sala zabaw. Wszystko było idealnie. Zasnęła szybko i bez problemu. Dokładnie w porze, kiedy miało być badanie..

Neurolog w pon popołudniu. 

Drugie podejście będzie jutro, w sobotę 11 czerwca. Liczę, że tym razem się uda. 

Proszę o kciuki. 




Dziś byłyśmy w urzędzie miasta (kończy mi się dowód), a później szał i zabawa w fontannach. 



Piknik :D 





Do następnego!

piątek, 3 czerwca 2022

Działam!

Dziś zrobiłam sesję zdjęciową marine :)

Mimo niepowodzeń, bo mi aparat umarł..

Na szczęście przyjaciółka mnie poratowała swoim..


Zajrzyjcie do naszego foto świata - dajcie znać jak się podobają zdjęcia. 

Tutaj mała zajawka :D



Miłego weekendu!